De temps en temps, quelqu’un arrive et change un peu le monde. Dame Deborah James, décédée en juin de l’année dernière, était l’une de ces personnes. Lorsqu’on a diagnostiqué à cette enseignante en informatique un cancer de l’intestin de stade IV, elle s’est donné pour mission non seulement d’apprendre aux gens à se méfier du cancer « brun », mais aussi, par ricochet, d’apprécier chaque petite chose que la vie a à offrir.
Un film a été réalisé sur sa vie pour la BBC – Deborah James : Deborah James : Bowelbabe In Her Own Words – et c’est l’un des films les plus déchirants, mais aussi l’un des plus encourageants que vous verrez cette année.
Deborah était une personne qui vivait pleinement sa vie, la saisissant à deux mains même si elle savait que le temps lui filait entre les doigts. Elle dansait après la chimiothérapie, sautait sous la pluie, postait des émojis « caca », tout ce qu’il fallait pour faire entendre son message.
Elle a tout documenté sur sa page Instagram, qui compte près d’un million d’adeptes. Dans l’une des premières scènes du court-métrage, Deborah est filmée en train de subir une nouvelle séance de chimiothérapie, les mains tremblantes alors qu’elle fouille dans un énorme sac pour trouver son rouge à lèvres.
« Tout patient atteint d’un cancer doit prendre tellement de médicaments – je dois les prendre tout le temps. Je dois les prendre tout le temps. C’est comme une routine quotidienne implacable », dit-elle à la caméra. « Mon sac est également rempli de maquillage, car il cache le fait que j’ai l’air d’avoir eu une température de 40 degrés il y a une heure.
Elle savait déjà qu’il ne lui restait plus beaucoup de temps à vivre, mais elle était déterminée à en profiter jusqu’à la dernière minute.
« Au cours des cinq dernières années, j’ai fait campagne, j’ai parlé de sensibilisation et j’ai partagé mon histoire pour une raison précise », dit-elle. « Les rires, les fous rires, c’était pour montrer qu’on peut vivre avec un cancer mais, en fin de compte, ce que je veux vraiment, c’est qu’aucune autre Deborah ne passe par là ».
Diagnostiquée d’un cancer incurable de l’intestin en 2017 à l’âge de 35 ans, cette mère de deux enfants est devenue un phénomène médiatique.
Grâce à ses livres, ses blogs et son podcast (You, Me and The Big C : Putting the Can in Cancer), elle a inspiré des millions de personnes, dont William, le prince de Galles, qui l’a élevée au rang de Dame juste avant sa mort et qui, la semaine dernière, a contribué à diffuser l’information selon laquelle son fonds Bowelbabe avait récolté la somme incroyable de 11,3 millions de livres sterling au profit de Cancer Research UK. « Un héritage incroyable qui continue d’avoir un impact sur tant de personnes », a-t-il écrit sur Twitter. « Nous ne pourrions pas être plus fiers du travail du @bowelbabe fund ».
Le producteur de You, Me and the Big C est Mike Holt. « Le message de Deborah, du début à la fin, était d’informer les gens sur le cancer de l’intestin », explique-t-il.
« Elle disait en riant que ce n’était pas le cancer cool, mais le cancer marron ; c’était une source d’embarras. Et nous savons qu’elle a eu un impact considérable sur l’éducation des gens à ce sujet ».
Mike a participé à la création du podcast en 2018 avec Rachel Bland, ainsi que Deborah et Lauren Mahon – trois femmes d’une trentaine d’années toutes atteintes d’un cancer. Le succès a été immédiat – aucun sujet n’était interdit – et a remporté de nombreux prix.
Mais quelques mois après sa création, Rachel est décédée des suites de son cancer du sein. « Pour toutes ces femmes, l’une des choses qu’elles voulaient faire était d’aider les gens, et ce n’était pas seulement par le biais du podcast », explique Mike, qui a réalisé une édition spéciale du podcast avec les amis et la famille de Deborah pour accompagner le film.
« Nous savons que les gens se sont examinés après qu’elle ait énuméré les symptômes. Il y a des gens qui sont en vie aujourd’hui grâce à elle. Et je connais tellement de gens – des inconnus – qui ont envoyé des messages à Deborah sur Instagram. Elle leur a toujours répondu.
« Après sa mort, plus de gens se sont manifestés que nous n’aurions jamais pu l’imaginer, disant qu’ils avaient discuté avec elle, même lorsqu’elle était très malade. Elle avait cette énergie débordante de vouloir entrer en contact avec les gens, les conseiller et s’assurer qu’ils ne souffraient pas trop s’ils étaient seuls ».
Le film, qui comprend des photos et des vidéos de famille, des éléments de son podcast, des messages et des vidéos adressés à des amis, ainsi que des séquences des derniers mois de sa vie, a été conçu par Lucie Kon, commissaire de BBC Storyville. Lucie a fait la connaissance de Deborah après avoir elle-même été atteinte d’un cancer.
« On m’a diagnostiqué un cancer du sein juste avant le premier lockdown et je ne connaissais personne qui avait le cancer », explique-t-elle.
« J’ai commencé à écouter You, Me and the Big C et à suivre tous les présentateurs sur Instagram. J’ai adoré ce qu’elle faisait – tous les souvenirs qu’elle créait pour ses enfants et surtout à quel point elle semblait amusante. J’étais consciente du fait que, pendant que je suivais encore un traitement, la pandémie signifiait [treatment] Je voulais faire un film à ce sujet pour Panorama, qui est devenu Britain’s Cancer Crisis (La crise du cancer en Grande-Bretagne).
Lucie envoie un message à Deborah pour l’inviter à participer au film. Deborah accepte, mais souligne qu’elle ne veut pas être présentée comme une victime. Au lieu de cela, elle a joué le rôle de reporter dans le film. Les deux femmes deviennent de grandes amies.
« Deborah était naturelle et, même si nous faisions un film sur des personnes mourantes, c’était un film où l’on riait beaucoup », se souvient Lucie. Elle n’arrêtait pas de dire : « Là où il y a des options, il y a de l’espoir », ce dont je n’avais pas pris conscience auparavant.
« Avant de la rencontrer, j’avais tellement peur que j’avais du mal à dormir. Mais quand on rencontre quelqu’un comme elle, on se rend compte qu’il faut vivre un peu au lieu de rester assis à s’inquiéter.
« Je pense que c’est le message qu’elle a transmis à tous ceux qui l’entouraient.
Après la diffusion du documentaire, Deborah souhaitait en réaliser un deuxième pour montrer comment la science pouvait être utilisée pour guérir le cancer, mais en même temps, elle se sentait de plus en plus mal et commençait à manquer d’options.
« En janvier 2022, elle a failli mourir et a fait une série de podcasts depuis l’hôpital alors qu’elle pensait être en train de mourir », raconte Lucie.
« Je me souviens avoir marché dans la rue en les écoutant et m’être dit qu’il fallait en faire un film. Et c’est ce que nous avons commencé à faire jusqu’à ce qu’elle soit trop malade pour le terminer ».
Même vers la fin, en mai dernier, Deborah inspirait ses amis.
« Elle a envoyé un message à tous ses amis le jeudi pour leur dire qu’elle était mourante, mais dès le lundi, elle avait lancé le fonds Bowelbabe et donné à tout le monde quelque chose à faire », explique Lucie.
« Je savais que je devais terminer le film car, au cœur du message scientifique qu’elle voulait faire passer, se trouve le financement nécessaire.
Les dernières scènes du film sont déchirantes : Deborah est filmée en train de réaliser son dernier podcast avec Mike, se souvenant de sa collègue Rachel Bland, aujourd’hui décédée, et décrivant ses sentiments face à sa propre mort imminente.
« Je suis étonnée de voir à quel point je suis fatiguée », dit-elle. « Cela fait cinq ans que je sais que cela va m’arriver et c’est toujours aussi choquant. Je suis actuellement dans un état d’administration de la mort dont je me souviens très bien que Rachel m’a parlé – elle est toujours dans mon esprit.
« Comme elle a dû être courageuse, parce que je ne me sens pas aussi courageuse.
« Peut-être qu’elle me rencontrera de l’autre côté et qu’elle se dira : « Ouah, mieux vaut tard que jamais ». Je suppose que c’est tout ce que j’ai à dire. Je n’arrive pas à y croire.
« Nous nous reverrons, quelque part, en dansant. Et d’ici là, s’il vous plaît, s’il vous plaît, profitez de la vie, parce qu’elle est si précieuse. Tout ce que je veux maintenant, c’est plus de temps et plus de vie.
« Oh, et aussi, vérifiez votre caca. »
Deborah est décédée le 28 juin dernier à l’âge de 40 ans, laissant derrière elle son mari Sébastien et ses enfants adolescents Hugo, 15 ans, et Eloïse, 13 ans, ainsi qu’un héritage d’un courage étonnant.
Et, comme le montre le documentaire de la BBC, cet héritage perdure aujourd’hui.
Deborah James : Bowelbabe In Her Own Words est diffusé sur BBC Two le 17 avril à 21 heures. Pour faire un don, visitez Bowelbabe.org
