La personnalité publique de Christine McGuinness, que l’on voit dans les émissions de télé-réalité et dans les pages des magazines de luxe, est celle d’une célébrité sûre d’elle, qui se prélasse sous les projecteurs. Mais pour Christine McGuinness, mannequin et personnalité de la télévision, la réalité est bien différente. « J’ai deux personnalités très différentes », déclare la jeune femme de 34 ans, récemment séparée de son mari, l’acteur et animateur de Top Gear Paddy McGuinness.
Comme des milliers de personnes diagnostiquées autistes, cette mère de trois enfants, également sur le spectre autistique, utilise une technique appelée « masquage » pour naviguer dans la vie avec cette condition neurodiverse. En apprenant et en imitant les comportements neurotypiques, elle rend les interactions sociales et la communication normales possibles mais extrêmement difficiles.
Comme elle l’explique dans son documentaire Unmasking My Autism, diffusé sur BBC1 en début de semaine, le masquage l’aide à se protéger de sa maladie, qui n’a été diagnostiquée qu’en août 2021.
« Souvent, avant de me rendre à un événement, je me promène en me sentant nerveuse et anxieuse, car je ne veux pas avoir de relations sociales », explique-t-elle.
« Je préfère m’asseoir dans un coin et ne parler à personne. Je préfère m’asseoir dans un coin et ne parler à personne, mais j’entre et je fais ce que j’ai à faire. Quand je quitte la pièce, je suis épuisée et j’ai juste envie de rentrer chez moi, de mettre mon pyjama et d’être la maman de mes enfants, de leur faire un câlin et de leur lire une histoire ».
Cela peut ressembler à l’appréhension sociale que ressentent de nombreuses personnes lorsqu’elles sont confrontées à des engagements publics potentiellement intimidants, mais, comme l’explique Christine, son anxiété sociale alimentée par l’autisme est bien plus profonde.
« Une amie proche me disait l’autre jour qu’elle oubliait parfois que j’étais autiste parce que j’arrivais si bien à cacher mes traits. C’est ce que font beaucoup d’autistes qui veulent s’intégrer à tout le monde. Mais parfois, si j’ai vraiment des difficultés mentales et que je suis totalement épuisée, je n’ai pas envie de décrocher le téléphone ou de parler aux gens pendant des jours. J’ai l’impression d’avoir épuisé toutes mes ressources en matière de communication ».
Elle dit qu’il peut même s’agir de son « ami le plus proche, le meilleur » qui lui téléphone ou lui envoie un message, mais elle préfère encore souvent rester incommunicado.
« Pour moi, c’est devenu un moyen de faire face », ajoute-t-elle. « Mais je sais que ce n’est pas la meilleure façon, car je dois alors recoller les morceaux quand j’ai envie de parler à nouveau.
Christine a eu plus de morceaux que jamais à ramasser au cours des neuf derniers mois, depuis qu’elle s’est séparée de Paddy, son mari depuis 11 ans.
La séparation est intervenue peu après la publication de son autobiographie, A Beautiful Nightmare (Un beau cauchemar), qui décrit son enfance traumatisante marquée par les abus sexuels et la gestion d’un père héroïnomane.
Avant leur séparation, le couple a également réalisé un documentaire intitulé Our Family And Autism, qui explorait les diagnostics d’autisme de leurs trois enfants.
Malgré les bouleversements, Christine affirme qu’elle accepte pleinement son existence post-diagnostic et qu’elle a enfin surmonté des décennies de sentiment d’être, selon ses propres termes, « folle ».
Elle a même publié un livre pour enfants – Amazing Me, Amazing You – qui encourage l’inclusion et la compréhension des enfants autistes et de leurs familles.
« C’était un énorme soulagement d’avoir enfin une réponse à des choses que je ressentais depuis des années », dit-elle.
Il y a eu tant de fois où je me suis couchée le soir avec des milliers de questions dans la tête : « Pourquoi ai-je répondu comme ça ? » « Pourquoi n’ai-je pas ri au bon moment ? » « Pourquoi n’ai-je pas bien géré cette situation ? ». Et maintenant je comprends, c’est parce que je suis autiste ».
Avant son diagnostic, elle n’arrivait pas toujours à comprendre comment d’autres personnes faisaient pour que des conversations normales paraissent si simples.
Si j’étais à l’anniversaire ou au mariage de quelqu’un, je serais assise dans un coin à observer tout le monde et à me dire : « Comment font-ils pour profiter autant de leur vie ? D’où leur vient cette énergie ? De quoi parlent-ils ? Ils ont travaillé toute la journée ensemble et ils ont encore des choses à se dire le soir… ».
« Je n’arrivais pas à comprendre les gens. Je n’arrive toujours pas à comprendre les gens, mais maintenant, parce que j’ai été diagnostiqué, je peux comprendre pourquoi je ne peux pas les comprendre ».
Ancienne reine de beauté, Christine a fait partie de la distribution régulière de The Real Housewives of Cheshire en 2019, et de The Games en 2022. On peut comprendre qu’elle se sente frustrée par le fait que le corps médical n’ait pas diagnostiqué son autisme plus tôt.
« Bien sûr que je me sens trompée », déclare la mère des jumeaux Leo et Penelope, neuf ans, et de Felicity, six ans.
« Il y a eu tant de fois dans mon enfance où les choses auraient été plus faciles si les gens avaient simplement compris que tout ce dont j’avais besoin, c’était d’une chambre tranquille.
Elle explique comment, à l’adolescence, les salles de classe animées ou la cantine scolaire la perturbaient. La surcharge sensorielle de la nourriture est également devenue un « énorme problème ».
« J’ai fini par souffrir de troubles alimentaires et j’ai eu des crises d’adolescence qui se sont transformées en ce que j’appelle des fermetures – ce que je fais encore aujourd’hui », ajoute-t-elle.
« Tout cela a été mal compris. Pour un enfant autiste, une crise de colère n’est pas quelque chose qui doit être puni parce que l’environnement immédiat est tout simplement trop écrasant ».
La présentation de documentaires très médiatisés et le lancement d’une carrière d’écrivain font tous partie de la politique délibérée de Christine après le diagnostic, qui consiste à sortir de sa zone de confort. Mais les relations que les personnes non autistes considèrent comme allant de soi restent incroyablement difficiles.
« Je m’efforce d’élargir mon cercle d’amis, mais il est encore très restreint, car la socialisation n’est pas quelque chose qui me vient naturellement », explique-t-elle.
« C’est une chose pour laquelle je dois travailler très dur. Si je parle d’autisme ou de mes enfants, tout va bien, car j’ai déjà un discours bien rodé. Mais dès que je parle d’autre chose, je me dis : « Au secours ! » ».
Elle dit qu’elle n’a pas beaucoup d’amis. « Je peux compter sur les doigts d’une main le nombre d’amis que j’ai », avoue-t-elle.
« Et ceux que j’ai, je ne les vois pas souvent. Je les vois deux ou trois fois par an parce que c’est tout ce que je peux faire. Mais Dieu merci, ils sont d’accord avec ça. Le diagnostic de Christine lui a également permis d’acquérir une nouvelle conscience de soi qui, espère-t-elle, élargira son expérience de la vie.
« Je n’avais pas réalisé qu’il fallait faire des efforts pour conserver une amitié », dit-elle.
« Je pensais qu’une fois qu’on était devenu ami avec quelqu’un, on le restait, mais apparemment, il faut aussi prendre des cafés, répondre au téléphone et aux SMS. Entretenir des relations est difficile.
Les trois relations qui viennent naturellement à Christine sont celles avec ses enfants, qu’elle co-éduque avec Paddy dans leur domicile conjugal du Cheshire, malgré leur séparation.
« Pour moi, la maison a toujours été et est toujours un lieu sûr. Indépendamment de mon diagnostic, c’est l’endroit où je peux être moi-même et où les enfants peuvent l’être aussi.
« C’est l’endroit où je me promène sans maquillage, en pyjama, et où je n’ai pas besoin d’être aussi présentable que lorsque je vais à un événement.
Christine dit que son avenir tourne beaucoup autour de ses enfants. « Je suis motivée par eux et pour eux. Je ne veux pas qu’ils pensent que quoi que ce soit doit les retenir ».
Bien que son propre autisme l’ait souvent empêchée de quitter la maison, elle souhaite vivement que ses enfants prennent plaisir à voyager.
« Je veux qu’ils découvrent le monde, mais je sais que ce sera un processus lent », dit-elle. « Si quelqu’un peut les aider, c’est bien moi, mais c’est un pas après l’autre.
« Nous ne sommes pas près de partir à l’aventure autour de l’Australie avec notre sac à dos. Pour l’instant, il s’agit plutôt d’un week-end à Blackpool. Mais nous y arriverons. »
Amazing Me, Amazing You de Christine McGuinness (Scholastic, £7.99) est disponible dès maintenant. Visitez expressbookshop.com ou appelez Encause Bookshop au 020 3176 3832. Christine McGuinness : Unmasking My Autism est disponible dès maintenant sur le iPlayer de la BBC.
