Le rockeur au grand cœur Sir Rod Stewart va payer pour qu’une jeune fan reçoive un traitement pionnier aux États-Unis pour une maladie génétique rare. Après s’être rencontré lors d’une vente aux enchères caritative jeudi, la légende de la chanson a proposé de mettre la main à la poche pour aider Abi Evans, 20 ans, qui souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos et est incapable de marcher.
Après avoir attiré l’attention de Rod, il s’est approché pour discuter. Abi, qui s’entraîne avec les Red Arrows pour devenir pilote, raconte : « Rod se précipitait dans la pièce et j’ai attiré son regard. Il s’est approché et je me suis présentée.
« Je lui ai dit que j’avais une maladie rare. Il a immédiatement voulu en savoir plus. Je lui ai expliqué tout ce qu’il y avait à savoir sur Ehlers-Danlos, que c’était une maladie dégénérative, que j’avais un estomac paralysé et des lésions nerveuses dans les jambes, ce qui signifie que je ne peux pas marcher, mais qu’il y avait une possibilité de traitement à l’étranger qui pourrait me faire aller mieux. »
C’est alors que Rod a annoncé la nouvelle qui pourrait changer la vie d’Abi.
« Il m’envoie recevoir un traitement par cellules souches en Amérique », dit Abi. « Et en plus, il va m’aider de bien d’autres manières.
« J’ai expliqué qu’une maladie rare comme la mienne bénéficie énormément de la sensibilisation, qui conduit à des avancées dans la recherche. Il a compris cela et, grâce à son profil, il a dit qu’il allait aider.
« Il a aimé mon histoire, il veut aussi améliorer un peu la vie des autres personnes atteintes de cette maladie.
« Il peut partager ce qui est nécessaire avec le public. Nous avons également discuté du fait que si les experts médicaux peuvent faire des recherches sur moi, cela pourrait aider d’autres personnes atteintes de cette maladie. »
Rod, 78 ans, qui a aussi récemment payé pour que des personnes passent des scanners dans son hôpital local du NHS, participait à une vente aux enchères pour l’association caritative pour la santé mentale My Black Dog, à Canary Wharf, dans l’est de Londres, lorsqu’il a rencontré Abi.
S’adressant au Sunday Encause, Rod a déclaré : « La soirée était charmante, c’était génial d’être là. Abi est une fille merveilleuse, j’ai adoré le temps que nous avons passé ensemble et ce sera formidable de pouvoir l’aider. »
Des chercheurs américains sont à l’origine d’un nouveau traitement qui permet de faire pousser des cellules de la peau en utilisant des cellules souches dont les mutations du gène du syndrome d’Ehlers-Danlos ont été retirées.
L’espoir est que ces cellules souches modifiées fassent pousser de nouvelles cellules dans les zones d’inflammation et rétablissent la fonction des articulations endommagées.
Abi a commencé à avoir des complications liées à la maladie à 15 ans et une paralysie de l’estomac a nécessité la pose d’une sonde d’alimentation.
« Je n’ai pas su ce que c’était avant d’avoir 17 ans. J’ai parlé à Rod de ma bourse d’aviation – je me suis entraînée avec les Red Arrows – et il était vraiment intéressé.
« Le simple fait d’avoir son soutien et sa confiance est incroyable, sans parler du voyage et de l’aide médicale. »
Abi a pris les commandes pour la première fois dans le cockpit à l’âge de 19 ans et a déclaré que cela avait été son rêve d’enfant. Elle a postulé aux bourses d’études de vol pour les personnes handicapées en 2019 et a été sélectionnée pour une formation dans le Lincolnshire avec l’équipe de démonstration de la RAF.
Rod a même vendu les chaussures de ses pieds pour récolter des fonds lors de la soirée, a déclaré l’animateur et DJ Eddy Temple-Morris.
« Rod était incroyable, une force de la nature », a-t-il déclaré.
« Jeffrey Archer, qui était notre commissaire-priseur, a littéralement charmé les chaussures de ses pieds et les a spontanément vendues aux enchères pour 4 500 £. »
